你知道吗?由于比普通孩子多了一条染色体,唐氏综合征的宝宝从出生开始,就和普通孩子有些不一样。7月1日,由电子科大MBA、成都市唐氏综合征互助协会与部分志愿者们共同成立,旨在关注唐氏综合征宝贝(以下简称唐宝)健康成长的组织“蜜糖联盟”正式成立。
据了解,成都市唐氏综合征互助协会是一个非营利性公益组织,自2012年成立以来,已帮助了6.7万名唐宝康复。协会会长王子斌告诉记者,唐宝与一般孩子不同之处在于,先天肌张力低,因此做精细的动作比较困难,像穿针、写字、握笔握筷子,需要及早介入做康复训练。大部分唐宝都恐高,身上没有力量,在高处有眩晕感,这些可以通过运动锻炼来改善。另外,同样是由于肌张力低,唐宝容易说话不清晰,如果家长不帮忙,在跟同龄小伙伴交流的时候就会被排斥。“协会所做的事,就是通过肌张力方面的训练,一是把唐宝的语言能力发展出来,二是运动锻炼治疗。”对于家长们关心的,什么时候介入康复训练为好?王会长表示,康复越早,恢复得越好,从出生开始,做三年左右的康复训练,小朋友大都能恢复正常的生活学习。