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成都“蜜糖联盟”正式成立 关爱唐氏综合征孩子健康成长
2016-07-06 15:58:28  |  新闻中心 都市生活成都生活 

记者了解到,王会长的儿子就是一名唐宝,也正是因为儿子,他和一些家长一起,才真正走上了成立协会,帮助更多唐宝康复的路。“我们最开始就是一个家长组织,14年前,这些资料还很少,医生说法很负面,为了救孩子,家长们通过QQ群联系在一起,后来成立了这个组织。”王会长的儿子现在14岁,在普通中学随班就读。王会长表示,随正常学校班级就读,对唐宝来说,比进特殊学校更合适。

“蜜糖联盟”队长、电子科大MBA2016级新生唐朝平告诉记者,按唐宝的存在比例,大约每100万婴儿中就有1000—1500个唐氏综合症婴儿。建立蜜糖联盟,一来想用科学的方法来帮助大家,把国外更多的医学文献翻译出来,更有利唐宝的康复,另一方面,由于成都市只有这么一个帮助唐氏综合征孩子的公益组织,不少四川边远的家长都找来,协会的师资力量亟待补充,MBA的同学们和部分志愿者可以作为辅助。此外,也希望通过宣传,让社会关注这一群体,让唐宝与普通幼儿园的孩子玩在一起,减少歧视和伤害。“蜜糖联盟”这个名字,就是希望唐氏综合征宝贝,也能跟别的孩子一样生活在蜜糖里,过得开心快乐。”

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来源 成都日报  |   作者 吴筱颖
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