1岁男童患罕见石骨症骨头钙化 父亲移植骨髓救他

确诊

得了这种病 骨头慢慢变“石头”

沿着视力萎缩一路寻找病源，医生给出了新的诊断结果：脑瘫。西医康复，中医中药，针灸，推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次，风雨无阻。针灸需要将宝宝四肢捆绑于治疗床上，50多根不锈钢针泛着银光，安安的样子变成了小刺猬。听着安安撕心裂肺的哭闹声，夫妻俩的心，也如针刺。

为了帮助安安康复，戴奇侠每天在家里训练安安爬滑板，可惜安安一上板就号啕大哭，再后来慢慢习惯就开始各种不配合，要么装睡，要么就趴在那里玩儿，就是不动。戴奇侠会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去，她知道安安没劲，爬不动，可是她真的好着急，就希望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下，夫妻俩还带着安安到北京求医，经过治疗和康复，安安的眼睛在慢慢进步。

夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中，新的噩梦却悄无声息地到来……2017年7月，安安的脸色不好，在大邑当地医院被查出严重贫血，医生建议输血。

随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下，夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果：石骨症!一种极其罕见的遗传性疾病，发病率约百万分之一，以至于这家全国排名前列医院的主治医师，拿着安安的X光片都不得不寻求网络。

患了这种病的孩子，随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变得如同实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，被正式确诊为恶性石骨症，医生建议夫妻俩“做好心理准备”。